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DER NORMALE MENSCH…..

Um Menschen kennen zu lernen muss man Ihnen auch dann zuhören wenn es laut ist.

Ob in der Politik, Arbeitswelt oder auch in der Schule werden fremde Meinungen nicht gerne gehört, da diese ja zu einem grösseren Aufwand führen könnten. Selbstverständlich wird uns immer und immer wieder gesagt, wie wichtig unsere Meinung ist, aber bei der Antwort hören dann doch nur noch ganz wenige zu……..

Alles, was nicht „Normal“ ist, wird von der Gesellschaft „Normal“ gemacht.

Warum man sich jahrelang zurückgezogen hat, ist der Gesellschaft egal, oder besser gesagt um die Antwort zu verstehen müsste man sich Zeit nehmen genau zuzuhören.

Das von der Gesellschaft geprägte Idealbild ist eindeutig nicht mein Fall und ich denke auch je mehr Ihre eigene Art für das „Normale“ ablegen, desto weniger haben wir die Möglichkeit uns weiter zu entwickeln und somit besser zu werden.

Angenommen Ihr seid Eltern und euer Kind entspricht nicht dem wie es die Elternratgebern „vorschreiben“, wer sagt dann, dass es so schlecht ist?

Wenn jemand im Winter immer wieder sagt, dass er warm hat, bedeutet der Blick auf den Thermostat das -3 Grad anzeigt nicht, dass die Person jetzt kalt hat.

Solange nur ein paar wenige Richtlinien aufstellen, um uns einordnen zu können, sollte man auch hinterfragen, ob man es so für sich wirklich richtig findet.

Ich bin gerne nicht „Normal“ und entspreche wohl auch nur selten einem dieser Vorgaben, aber ich bin so glücklich.

HALBES JAHR NACH DER DIAGNOSE

Hallo zusammen

Ich habe jetzt seit 6 Monaten die unschöne Diagnose MS und möchte euch hier einen kleinen Einblick ermöglichen, was es für mich verändert hat.

 

Wie geht es mir?

Grundsätzlich geht es mir wirklich gut und es gibt eigentlich nicht viel, wo ich wirklich einen Grund zum Klagen habe.

Wie jeder Mensch nerve ich mich wohl eindeutig zu viel wegen Sachen, die es nicht wert wären, und verbrauche viel zu viel Energie mit diesen Kleinigkeiten.

 

Was hat sich verändert?

So einiges und trotzdem eigentlich nichts….Ich kann an sich genauso weiterleben wie früher, außer dass ich jetzt weiß, dass ich auf bestimmte Sachen vermehrt achtgeben muss.

Da ich all 28 Tage im Spital bin, kann ich so aber auch super meine Fragen stellen und somit lernen ob jetzt diese Symptome die ich im Alltag bemerkte etwas mit der MS zu tun haben oder ob ich es einfach unabhängig davon behandeln soll.

 

Wie haben es die Mitmenschen aufgenommen?

Überwiegend sehr gut. Viele kannten Multiple Sklerose schon von Fällen in der Familie/Freundeskreis oder informierten sich auf Seiten wie die der MS-Stiftung.

Selbstverständlich hatte es auch bei meinem Freundeskreis solche, die es nicht verstehen konnten, dass es jetzt halt wirklich eine bis anhin unheilbare Krankheit ist, und wollten mir klar machen, dass ich doch nicht so überreagieren sollte, da die Ärzte ja sowieso nur Geld daraus machen wollen, sowie könnte ich mich ja auch selber heilen, wenn ich die Ernährung umstelle und viel Sport machen würde.…….

Viele von Ihnen waren so weit weg von der Realität und hatten so extrem mühe einfach mal zuzuhören, sodass ich mich entschied, mich zu distanzieren.

Sicherlich war dieser Schritt nicht einfach, da unter anderem auch ein Freund dabei war, mit dem ich seit 10 Jahren jede Woche Kontakt hatte, aber schlussendlich musste ich mir selber sagen, dass es so für mich viel besser ist.

 

Wo liegen die größten Probleme?

Mein Alltag wird immer mehr von der gleichen Frage geprägt, und zwar „konnte ich das früher nicht einmal besser/schneller?“

Da ich sehr viel mit Zahlen arbeite und es dann auch vorkommen kann, dass ich mich 3-4h extrem auf eine Arbeit konzentrieren muss, merke ich je länger desto mehr, das es einfach nicht mehr in der gleichen Geschwindigkeit möglich ist, sowie das ich zwingend regelmäßige Pausen einlegen muss.

Auch beim Thema Gedächtnis habe ich das Gefühl, das ich länger stöbern muss, bis ich die Antwort wieder finde.

Es ist aber nicht so, dass ich an sich dümmer wurde (hoffe es zumindest^^), ich brauche einfach mehr Zeit für die gleichen Aufgaben.

Ein wenig skeptisch machen mich die Erinnerungen an die Tage, als es so warm wurde und sich dann meine Symptome so verstärkt haben, dass ich Probleme mit den Augen, Gehen, Konzentration und der starken Müdigkeit gleichzeitig hatte und es für mich dann auch an manchen Tagen einfach zu viel wurde……

Always look on the bright side of life

 

Wie möchte ich weitermachen?

Eigentlich ist mein Hauptziel genau so leben zu können wie früher, also der MS nicht die Oberhand zu überlassen, sondern gemeinsam mit Ihr das Leben zu bewältigen.

Sich gegen etwas zu stellen, dass sowieso nicht weggeht, hat ja bekanntlich noch nie funktioniert 🙂

STRESS? SORRY, HABE KEINE ZEIT!

Hier bekommt Ihr eine Kurze Zusammenfassung warum meine Laune momentan nicht gerade super ist 🙂 🙁

Die nächste Zeit wird für mich sehr stressig, da ich geschäftlich vor großen Aufgaben stehe, die ich vor kurzem wohl noch nicht als erwähnenswert angeschaut hätte…
Alleine in diesem Monat werde ich 8 Schulungen leiten und jede an sich stellt mich vor Herausforderungen, die für viele unbekannt sind.

Viele wären jetzt wohl nervös und hätten Angst Fehler zu machen, oder die Ansprüche der Teilnehmer einfach nicht erfüllen zu können.
Für mich sind aber ganz andere Fragen ausschlaggebend, so zum Beispiel:

  • Finde ich die Wörter, die ich auch sagen möchte? (Klingt wohl ein wenig doof, ist aber so)
  • Fange ich nicht einfach nach einer Zeit an zu lallen….? (kommt immer wieder vor und ich merke es nicht)
  • Kann ich auf spontane Fragen auch zeitnah antworten oder fehlt mir da die Zeit um die Gedankengänge zuerst koordinieren zu können?
  • Kann ich es verhindern während den 5h Sitzungen auf einmal komplett erschöpft zu sein, und dann den Faden ganz zu verlieren?

Fragen über Fragen und die Antworten werde ich wohl erst nach diesem Schulungsmarathon haben….

Seit dem letzten Termin im Spital habe ich mich dazu entschlossen mich mal bei der MS-Stiftung zu melden, wo ich dann hoffentlich auch einige Fragen stellen kann, die für mich in der Zukunft wichtig werden können…. Allgegenwärtig ist halt immer noch die Frage

„Was mache ich, wenn ich meinen Job wegen den Beeinträchtigungen nicht mehr ausüben kann?“

Als ob dies nicht schon genug wäre, bekam ich vor 2 Tagen auch noch eine Zahlungserinnerung, die ich zuerst komplett echt nicht einordnen konnte…… aber ja, so wie es aber aussieht habe ich im ganzen Stress mit den vielen vielen Rechnungen vom Arzt, Spital, Krankenkasse leider vergessen eine wichtige sowie auch sehr hohe Rechnung zu bezahlen….

Klar bin ich da auch selber schuld und ich nerve mich auch extrem über mich selber, was mir aber ja schlussendlich auch nicht weiterhilft….

Naja, aber es ist ja auch nicht alles negativ 🙂

HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH…. SIE HABEN FERIEN

Nach einer kurzen stressbedingten Pause folgt endlich wiedermal ein neuer Blog Eintrag, in dem ich Euch über mich, mein Leben und dieses doofe Anhängsel namens Multiple Sklerose erzählen möchte.

Da ich in der letzten Zeit geschäftlich sehr viel zu tun hatte und aufpassen musste mich selber nicht zu überfordern, kam ich leider nicht groß dazu meinen kleinen Blog zu pflegen….

Nach dieser für mich schon eher schwierigen Zeit brauchte ich eindeutig eine Pause um die leeren Batterien wieder aufzufüllen.

Wie vielleicht einige die mir auf Twitter/Wordpress folgen entnommen haben, befand ich mich in Norwegen auf einer 2. Wöchigen Rundreise.

(Fotos und sonstige Infos befinden sich im Reisebericht)

FOLGT    Link: Reisebericht

Wenn ich diesen Bericht online stelle bin ich wohl schon wieder zurück in der Schweiz und überlege mir wo es als Nächstes hingeht. Es hat wirklich alles genau so funktioniert, wie ich es geplant und gehofft habe und sogar das Wetter spielte super mit.

Wahrscheinlich habe ich mich bei der Planung auch bei vielen Punkten unnötig gestresst, aber ich habe/hatte halt immer noch die Erinnerungen im Hinterkopf, was genau vor einem Jahr passierte.

Ich hätte damals ja auch nie gedacht, dass ich auf einmal starke Probleme beim Gehen bekommen könnte oder extreme Müdigkeitsanfälle und dies dann auch noch mit dem Rucksack 400km nördlich vom Polarkreis…….

Da ich aber jetzt eine Diagnose schlauer bin und daher auch einen Plan B, C, D sowie E hatte, konnte nicht mehr viel schief gehen 😊

Im Gegensatz zum Jahr 2016 waren wir dieses Mal auch viel mit dem Mietauto unterwegs, was halt einfach alles grundsätzlich sehr viel einfacher machte und uns auch die Gelegenheit bot vieles Neues zu entdecken.

Zum Glück hat mich auch die MS nicht groß belastet, außer ein paar Müdigkeitsanfälle sowie ein leichtes brennen in den Armen war alles super 🙂

Ich hoffe Euch gefällt der Reisebericht, und wenn Ihr Fragen zu meiner Rundreise habt, dürft Ihr Euch gerne bei mir melden 😊

POSITIV IST DOCH EIN ARSCHLOCH!

Wie immer wenn ich was Positives schreiben möchte, geht es nicht lange und schon sieht die gesamte Situation wieder anders aus….
Seit der Diagnose ist es mir selber ein großes Anliegen positiv in die Zukunft zu schauen und vor allem möchte ich nicht, dass die Krankheit die Oberhand gewinnt.
Wie alles im Leben ist halt auch dieses Ziel nicht immer so einfach zu erfüllen und trotzdem bin ich mir sicher, dass es der richtige Weg ist, um nicht komplett verrückt zu werden 🙂

Warum verrückt? Ganz einfach….. ich selber spreche offen über meine Probleme und wo und wann ich gerade ein Problem habe. Für manche ist das wohl der Signalton um dumme, naive Tipps zu geben…. Ich vermute mal, dass jeder MS betroffene ein paar dieser absurden Ideen kennt…
Und Ihr könnt mir glauben, die Religiösen sind noch die harmlosen ^^
Meistens kann ich das gut ignorieren und die Besserwisser sind so von sich selber überzeugt, dass Sie meine Abneigung überhaupt nicht bemerken.
Es gibt aber etwas wo ich unmöglich einfach weghören kann und das ist wenn solcher Scheiß im TV, also wir sprechen hier von sehr großen TV Sendern verbreitet wird.
Ich kann es einfach nicht verstehen wie man so idiotisch Betroffenen die Rede ist vielmals von sehr jungen Menschen Hoffnung machen kann, dass nach ein paar Wochen Diät oder dieser eine ganz spezielle Saft einmal pro Tag alles heilt.
Ich selber bekam nach der Diagnose Tipps vom Chefarzt, auf welchen Internetseiten ich nicht nachschauen sollte oder welche Bücher einfach nur Mist erzählen… ich weiß nicht wie Ihr das findet, aber mich macht das echt nachdenklich, wie geschmacklos manche mit ihren Wundermitteln schnelles Geld verdienen möchten.
Was ich Euch mit diesem kleinen Text sagen möchte, ist etwas ganz Einfaches, und zwar Folgendes …
Viele betroffene strecken sich nach jedem kleinen Hoffnungsschimmer, wie unglaublich idiotisch dieser auch klingen mag….. Macht Ihnen doch nicht das Leben noch schwerer als es für Sie sowieso schon ist.
Also ich versuche jetzt positiv mein Feierabendbier zu genießen und wünsche Euch einen schönen Tag 🙂

WIE ALLES BEGANN…

Ich hatte schon länger (ca. 1Jahr) das Gefühl, dass etwas nicht stimmt, konnte es aber nicht richtig zuordnen. Die Beschwerden waren vielmals so plötzlich wie sie gekommen sind auch wieder weg. Manchmal dauerte es 1 Woche manchmal auch 2 Wochen und irgendwann ging es dann auch wieder vergessen, dass da überhaupt was war.

Als ich aber am 27.Juni 2016 zur Arbeit ging, konnte ich kaum aufstehen und mein Gang war sehr unsicher, fast wie wenn ich komplett betrunken wäre…… war diesmal mal aber nicht der Fall 🙂

Knapp im Büro angekommen habe ich mich dazu entschieden sobald wie möglich zu meinem Hausarzt zu gehen, da es mir selbst langsam aber sicher echt Sorgen machte…….

Ab da ging auf einmal alles ganz schnell.

Vom Hausarzt ging es in die Notfallabteilung des Spitals wo dann zuerst einmal alle möglichen Schnelltests gemacht wurden und dann von dort aus weiter auf die Bettenstation.

In der Bettenstation angekommen war mir dann erstmals klar, dass es wohl nicht einfach nur was kleines sein wird….

Nach 15 Tagen und unzähligen Tests hatte das Übel endlich einen Namen.

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diagnose

Der Oberarzt war sichtlich erstaunt, dass ich bei der Bekanntgabe fast schon Glücklich wirkte,  aber für mich wäre es viel schlimmer gewesen nicht zu wissen was mit mir nicht Stimmte.

Seit der Diagnose hat sich sehr viel in meinem Leben verändert aber nicht zum schlechten sondern einfach zum komplizierteren.

Was genau komplizierter wurde und wie ich damit umgehe, werde ich hier mit euch teilen.

 

*Ich danke dem kompletten Team im Kantonsspital Aarau für die super nette und kompetente Behandlung.

In einer Beziehung mit Multiple Sklerose

Dein Körper……. Dein Freund? Dein Feind!?

Multiple Sklerose ist eine Autoimmunkrankheit, also einfach gesagt greift sich mein Körper sich selbst an oder wie es ein guter Freund aus dem Bereich Informatik sagte:

„Sorry, aber dein Körper hat einen Bug!“

Anstatt zu helfen greifen meine Zellen die Myelinschicht im Kopf an und  und zerstören diese………

Da die Schicht eigentlich zuständig wäre die gesendeten Impulse schnell und sauber weiterzuleiten kommt es gezwungenermaßen zu Problemen die sich bei mir wie folgt auswirken.

  • Sehr häufig     Erschöpfbarkeit Fatigue
  • manchmal      Gangstörung
  • häufig               Konzentrations/Gedächtnisstörungen
  • manchmal      Koordinationsstörung, Tremor
  • häufig               Schmerzen ( Brennende Arme)
  • manchmal      Augenprobleme (Verschwommene Sicht)

Von wo die MS kommt und wohin sie geht kann einem leider niemand sagen….

bei dieser doch nicht alltäglichen Krankheit muss man wohl flexibel sein……..

Die Krankenschwester im Spital sagte mir mal dass ein Plan A und ein Plan B hier wohl leider nicht ausreichen würde und dass kann ich bestätigen.

Manchmal bemerke ich überhaupt nichts und dann von einem auf den anderen Tag werden aus den kleinsten Aufgaben grössere Projekte……

Manchmal bin ich nicht sicher ob ich MS besitze oder die MS mich.

Eigentlich ja auch egal, da wir ja sowieso miteinander leben müssen / dürfen.